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Des mères d’enfant ou adulte handicapé parlent de leur réalité.

Des mères d’enfant ou adulte handicapé parlent de leur réalité. Soutenues par Vie Féminine, elles étaient à Namur le 12 mai 2009 pour dénoncer, par une action symbolique, le manque de places d’accueil en Région wallonne.

Carine

« Timour a obtenu un court séjour dans un centre. à‡a a été très bien deux ans et puis, suite à de nouveaux aménagements neufs et pourtant bien organisés, j’ai reçu un simple coup de fil administratif et, du jour au lendemain, Timour a perdu sa place.

Je témoigne pour éliminer ce genre d’attitude des responsables administratifs. On se retrouve si vite sur le carreau alors sans solution. Non, non, non, ce n’est pas acceptable ! »

Dominique

« Je suis maman d’un infirme moteur cérébral de 26 ans. Depuis 2004, plus aucune dérogation n’est octroyée dans l’enseignement spécialisé. Thomas a été obligé de quitter l’école à 21 ans et aucune place n’était disponible dans les structures d’accueil de jour existantes. Je n’avais alors qu’une solution, le garder à la maison sans aucun contact avec des jeunes de son âge. En restant à la maison, les jeunes adultes perdent leurs acquis et leur vie sociale. La problématique est encore plus importante pour celles et ceux dont les parents travaillent.

Nous étions alors plusieurs parents sans solution car nos enfants sont inscrits sur de longues listes d’attente et ce, depuis de nombreuses années. Depuis la mise en place du moratoire en 1997, plus aucun subside pour la création de nouvelles places d’accueil.

Voyant la détresse des parents et des jeunes adultes, le directeur de l’école d’enseignement spécialisé a mis en place une structure qui accueille aujourd’hui 30 jeunes adultes handicapés. Depuis 2008, cette structure est agrée mais toujours pas subsidiée alors qu’elle fonctionne depuis 5 ans. L’association de parents doit faire preuve d’imagination pour récolter des fonds qui servent à payer le matériel pour les activités quotidiennes des jeunes. Nous vivotons grâce à des dons, du bénévolat mais jusqu’à quand ? Deux ministres nous ont déjà promis des subsides mais nous attendons toujours.

Etre parent d’un adulte handicapé, ce n’est pas facile tous les jours et c’est dommage que nous soyons obligés de nous battre constamment pour des choses évidentes : une place de qualité pour toutes les personnes handicapées que ce soit pour l’hébergement ou l’accueil de jour.
Quand nous regardons les programmes des politiques aux prochaines élections, très peu parlent de la personne handicapée.
Nous espérons être entendues et voir l’aboutissement de tous les projets. »

Thérèse

« Ma fille a 28 ans. Elle est polyhandicapée. Le plus souvent la seule approche de ces adultes en grande dépendance est l’approche médicale. Lors de sa première semaine en centre d’adulte, ils ont doublé ses médicaments. Dès qu’il y a quelque chose qui ne « tourne pas rond », la réponse est médicamenteuse. L’unité de vie devient l’annexe de l’hôpital. Dès que je demande un projet pédagogique en continuité de celui de sa scolarité, j’ai l’impression de parler chinois. L’accompagnement pédagogique, psychologique et social n’est pas envisagé dans les « habitudes » des intervenants. Pourtant, pendant 18 ans de scolarité, c’était possible. Pourquoi pas maintenant ? C’est tous les jours qu’on apprend nous... eux aussi ! »

Bernadette

« Je suis la maman d’Isabelle, 39 ans. Après sa scolarité dans l’enseignement spécial, vu le manque de places dans les centres de jour, des professeurs, psychologues et parents ont décidé d’ouvrir une structure d’accueil pour une dizaine d’handicapés. En attente de la levée du moratoire, ils ont travaillé avec des bénévoles mais cela a duré et pas d’argent pour de nouvelles institutions. Après 5 ans, c’est la fermeture. 15 000 heures de bénévolat pour rien. Ces handicapés qui voient leur avenir en rose... Tout s’écroule...
Isabelle reste 5 ans à la maison et perd tous ses repères et acquis. Elle se retrouve maintenant dans une structure agrée mais non subsidiée. J’ai peur pour son avenir. »

Isabelle

« Mon fils Benoît a 27 ans. Il est trisomique 21. Il sait rouler à vélo mais il ne sait pas beaucoup parler car sa déficience mentale est sévère.
A 20 ans, une institution pour adulte lui a ouvert ses portes pour l’hébergement et des activités occupationnelles en journée. Nous étions soulagés et contents parce que l’institution présentait un panel d’activités et d’ouvertures possibles.

Mais assez vite, quelques mois après son arrivée, nous sommes étonnés de ne pas avoir d’informations consistantes sur son intégration, ses activités, ses réactions. Comme parents, nous voulions être rassurés et informés régulièrement. Il faut nous contenter d’une réunion personnalisée par an. Pour nous, c’est beaucoup trop peu car Benoît ne sait presque rien exprimer de ce qu’il vit. Nous avons sollicité la direction, nous leur avons écrit, nous avons pris contact avec leur psychologue.

En 4 ans, il y a bien eu une porte ouverte, des réunions plus formelles mais ces rencontres n’ont pas répondu à nos attentes car il n’y avait pas de véritable projet pour Benoît. Et lorsque, enfin, deux objectifs particuliers sont fixés dans son plan de développement personnalisé, nous constatons six mois plus tard que les éducateurs responsables ne pouvaient pas les évaluer.
Cette fois, c’en était trop ! Je dépose plainte à l’AWIPH qui mène l’enquête en bonne et due forme. Suite à cela, j’ai été entendue par l’institution qui a compris mon souci d’une communication plus soutenue.

Aujourd’hui, deux ans après cette intervention d’exception, je me retrouve à la case départ. Les coups de fil bimensuels promis par le chef éducateur n’ont jamais eu lieu sauf pour deux urgences médicales. Par contre, l’institution a instauré un carnet de communication pour tous les résidents. Dans celui de Benoît, la plupart des pages sont vides ou contiennent des informations insignifiantes.

Je tenais à témoigner pour revendiquer un réel partenariat des parents avec l’institution. La personne handicapée adulte a droit à un projet de vie motivant et cohérent. »

Martine

« J’ai une amie qui a un fils polyhandicapé âgé aujourd’hui de 29 ans.
Durant l’enfance de Benjamin, elle a arrêté de travailler durant 15 ans allant de rééducation en rééducation. Désormais séparée, elle a repris du travail à temps partiel pour être là lors de problèmes de santé ou autres. Par conséquent, quand elle aura 65 ans, elle recevra 689€ bruts de pension... »